Το πρώτο Diabetes Shop και ο διαβήτης στην Ελλάδα σήμερα
Στο χώρο του διαβήτη και ιδιαίτερα του ινσουλινοεξαρτώμενου διαβήτη (τύπου 1) θεωρώ ότι είμαι ακόμη από τους “νέους” μετέχοντες.
Οι όποιες προσπάθειες κατανόησης αλλά και συσχετισμού με τα άτομα με ΣΔ1 (διαβήτη τύπου 1), έχουν γίνει από τη μεριά μου ως άτομο από το 2013, οπότε και είχε διαγνωστεί η μικρή μου κόρη.
Θεωρώ στην ιστορία του διαβήτη στην Ελλάδα ότι ενώ είμαι από τα νέα μέλη, έχω δει, έχω μάθει, έχω ακούσει και έχω βιώσει αρκετά όμως, έτσι ώστε να έχω -τουλάχιστον- μια προσωπική οπτική και άποψη.
Την προσωπική μου αυτή άποψη και οπτική “έστησα” και δημοσιοποιώ μέσω αυτού του μέσου επικοινωνίας (μέσω του mamameli), που ξεκίνησε εδώ και περίπου 2 χρόνια. Όσοι με βοήθησαν και εξακολουθούν να βοηθούν σε αυτό -ξεκίνησαν και συνεχίζουν- απολύτως εθελοντικά και αφιλοκερδώς.
Δεδομένων όλων αυτών, θα μου επιτρέψετε για μια ακόμη φορά να σας εκφράσω τις απόψεις μου για όσα πιστεύω σήμερα για το διαβήτη στη χώρα μας και ιδιαίτερα για το ΣΔ1.
Η προσωπική μου γνώμη για την αντλία ινσουλίνης είναι ήδη γνωστή. Δεν θεωρώ πανάκεια τις αντλίες ινσουλίνης. Είναι όμως αποδεδειγμένα (από το σύνολο του επιστημονικού κόσμου διεθνώς) το καλύτερο εργαλείο που έχει ο ασθενής με ΣΔ1 στα χέρια του σήμερα, για να επιτύχει καλύτερες τιμές γλυκόζης, για να αποφύγει -έως και να εξαλείψει παντελώς- τις υπογλυκαιμίες, να μετριάσει τις υπεργλυκαιμίες και να έχει ένα καλύτερο και χωρίς περιορισμούς τρόπο ζωής στην καθημερινότητά του.
Σας θυμίζω το άρθρο μου: Τι είναι η αντλία ινσουλίνης για μένα , το οποίο το είχα γράψει το διάστημα όπου φήμες ανέφεραν την τυχόν “αποχώρηση” εταιρειών αντλίας από την Ελλάδα και τη μείωση χρημάτων από τον προϋπολογισμό του ΕΟΠΠΥ για αναλώσιμα αντλιών ινσουλίνης (2017).
Ενώ -ευτυχώς- τίποτε από τα δύο, ως και σήμερα, δεν συνέβησαν (ούτε η αποχώρηση εταιρειών αντλίας, ούτε η μείωση στον προϋπολογισμό του ΕΟΠΠΥ για αναλώσιμα αντλίας), δυστυχώς η κατάσταση γενικότερα στο θέμα των αντλιών ινσουλίνης έχει “παγώσει” από κάθε πλευρά.
Και τι εννοώ.
Ο προϋπολογισμός του ΕΟΠΠΥ εξακολουθεί και παραμένει ο ίδιος τα τελευταία δύο τουλάχιστον έτη, όσον αφορά τις αποζημιώσεις και τα αναλώσιμα των αντλιών. Αυτό ναι μεν δεν είναι εξέλιξη προς το χειρότερο, αλλά δεν συμπεριλαμβάνει τα -δυστυχώς- νέα και αυξανόμενα καινούρια περιστατικά διαβήτη τύπου 1 στη χώρα μας.
Όλες οι μελέτες και τα στοιχεία δείχνουν, τόσο διεθνώς, όσο και στη χώρα μας μια -καθ’ όλα δυσάρεστη- αύξηση των νέων περιστατικών με διαβήτη τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι οι προϋπολογισμοί του ΕΟΠΠΥ κάθε χρόνο είναι παρωχημένοι. Είναι δηλαδή εσφαλμένοι, καθώς δεν υπολογίζουν/προϋπολογίζουν την -δυστυχώς- αυξημένη ζήτηση των προϊόντων αυτών, μόνο και μόνο λόγω της πραγματικής αύξησης των περιστατικών.
Και εδώ θα αναφέρω και ένα ακόμη δυστύχημα -μια πρωτιά- της χώρας μας, όπου το ποσοστό χρήσης των αντλιών ινσουλίνης είναι το μικρότερο της Ευρώπης.
Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι οι ενήλικες που πάσχουν από διαβήτη ανέρχονται σε περίπου 578.000 (σύμφωνα με τα στοιχεία που αναφέρει ο IDF – International Diabetes Federation-Total adult population :8,051,270, Prevalence of diabetes in adults :7.2%).
Ο πληθυσμός των ατόμων με ΣΔ1 προκύπτει “πλαγίως” (και πάντα κατά προσέγγιση) ως ποσοστό 0,24% (όσο υπολογίζεται στον γενικότερο πληθυσμό των ΗΠΑ από την American Diabetes Association) επί του συνολικού πληθυσμού στη χώρα μας, ήτοι δηλαδή περίπου 24.500 περιστατικά.
Δείτε επίσης και “PREVALENCE AND GEOGRAPHICAL DISTRIBUTION OF TYPE 1 DIABETES MELLITUS IN CHILDREN AND YOUNG ADULTS IN GREECE”
Maria Mylona¹, Konstantinos Makrilakis¹, G. Dafoulas¹, Ch. Kani²,
P. Sfikakis¹, Stavros Liatis¹, όπου το ποσοστό εμφάνισης ΣΔ1 αναλύεται ακόμη και ανά περιοχή της χώρας.
Μόνο το 10%, στο σύνολο των πασχόντων με διαβήτη τύπου 1 – ινσουλινοεξαρτώμενου, χρησιμοποιούν αντλία ινσουλίνης (οποιασδήποτε εταιρείας).
Οπότε, συνδυάστε από τη μια το χαμηλό αυτό ποσοστό χρήσης αντλιών ινσουλίνης και την πάγια & “παγωμένη” -δυστυχώς- αποζημίωση, που προϋπολογίζεται κάθε χρόνο από τον ΕΟΠΠΥ και θα δείτε ότι είμαστε μπροστά σε ένα φοβερό αδιέξοδο, σε μια σκληρή πραγματικότητα.
Και να μην προσθέσω στην εξίσωση, τα ελάχιστα κέντρα εκπαίδευσης διαβήτη στη χώρα μας, τους ελάχιστους ιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό, που με πολύ κόπο προσπαθούν να κρατήσουν ένα στοιχειώδες επίπεδο εκπαίδευσης προς τους ασθενείς τους (και μιλάω κυρίως για το δημόσιο τομέα).
Να μην προσθέσω στην εξίσωση αυτή τη βαθιά οικονομική κρίση, στην οποία έχει περιέλθει η χώρα μας τα τελευταία έτη.
Να μην προσθέσω τους ανασφάλιστους ασθενείς που -δυστυχώς- δεν έχουν καν το δικαίωμα στο “όνειρο” μιας αντλίας και που δυστυχώς κάθε χρόνο αυξάνονται ως νέα περιστατικά.
Να μην προσθέσω στην εξίσωση αυτή τις αποστάσεις που χρειάζεται να διανύσει και το χρηματικό κόστος που επωμίζεται μια οικογένεια με παιδί με ΣΔ1, ώστε να φτάσει σε ένα αξιοπρεπές διαβητολογικό κέντρο, ιδιαίτερα από τη νησιωτική χώρα προς το κέντρο και από τις απομακρυσμένες περιοχές της χώρας προς τις μεγαλύτερες πόλεις.
Να μην προσθέσω τα “παιχνίδια” εις βάρος όλων των ασθενών, που προσπαθούν να παίξουν ομάδες ιατρών σχετικά με την “ειδικότητα” της διαβητολογίας και της άσκησής της από εκείνους που θεωρούν ότι μπορούν να “φέρουν” κατ΄αποκλειστικότητα το χρίσμα της εξειδίκευσης πάνω στο διαβήτη. Αυτό κύριοι και κυρίες, για μένα είναι το σκληρότερο “παιχνίδι” από όλα. Η εξειδίκευση στο διαβήτη σε όλο τον κόσμο μπορεί να ασκηθεί από οποιαδήποτε ειδικότητα ιατρού κατέχει ή αν θέλετε έχει σπουδάσει πάνω στο διαβήτη, ακόμη και κτηνίατροι παίρνουν την ειδικότητα του διαβήτη. Και όλο αυτό το “παιχνίδι” στη χώρα μας, δεν θα πρέπει να φτάνει καν στα αυτιά των ασθενών. Ας το λύσουν τελικά οι ιατρικές κοινότητες μεταξύ τους και να τελειώνει μια και καλή.
Οι ασθενείς δεν είναι και δεν θα έπρεπε να είναι το “μπαλάκι” κανενός συστήματος και καμιάς ειδικότητας.
Να μην προσθέσω την ελάχιστη συμμετοχή σε συλλόγους και σωματεία, σε ομοσπονδίες που ασχολούνται στη χώρα μας με το διαβήτη. Όλοι μας, ο καθένας ξεχωριστά, φέρει και εκείνος μερίδιο ευθύνης, αφού λίγοι είναι τελικά εκείνοι που συμμετέχουν και “βγαίνουν” μπροστά να προασπιστούν τα δικαιώματα και συμφέροντα των υπολοίπων. Αν όλοι μας μιλήσουμε, αν όλοι μας συμμετέχουμε, τότε η δύναμή μας θα γίνει τόσο μεγάλη που δεν θα μπορεί κανείς να μας αρνηθεί τα αυτονόητα, τα απαραίτητα.
Να μην προσθέσω -βεβαίως- τα ταμπού, που είναι τόσο βαθιά ριζωμένα στην ελληνική κοινωνία, και ακολουθούν τον κοινωνικό στιγματισμό των ατόμων με διαβήτη (αλλά και κάθε άλλης χρόνιας νόσου). Το άτομο που ασθενεί στην ελληνική κοινωνία παίρνει αυτομάτως μια ταμπέλα -διαβητικός, καρκινοπαθής, αυτιστικός, καρδιακός κτλ.- που τον ακολουθεί σε όλη του τη ζωή. Γιατί έτσι φερόμαστε ο ένας στον άλλο. Γιατί έτσι μας “αρέσει” να αναφερόμαστε σε κάθε ασθενή. Γιατί δεν βλέπουμε πέρα από την ασθένεια.
Γιατί χάνουμε τον άνθρωπο μπροστά στην ασθένεια…………..
Γονείς παιδιών με διαβήτη, που αισθανόμενοι τον κοινωνικό στιγματισμό δεν μιλούν στο σχολείο, δεν μιλούν στους καθηγητές, δεν μιλούν στη γειτονιά, δεν μιλούν στην οικογένεια…… Λες και όταν δεν μιλάς ο διαβήτης θα εξαφανιστεί… Λες και όταν δεν ενημερώνεις βοηθάς… Λες και όταν δεν συστήνεις το διαβήτη αυτός θα φύγει….
Πολλές οι παθογένειες, πολλά τα προβλήματα και ακόμη περισσότερο, πολλά όσα γίνονται από παράγοντες και ανθρώπους που μας βλέπουν όλους ως αριθμούς, ως νούμερα τακτοποίησης, ως προϋπολογιστικά κόστη, ως έσοδα και έξοδα.
Πρακτικές παλιές που έχουν δοκιμαστεί, και γι΄αυτό ίσως και παγιωθεί, θεωρείται ότι είναι οι μόνες ασφαλές οδοί για κάθε ασθένεια. Και σίγουρα είναι το πιο βολικό για όλους. Να μην ασχολούνται με τους ασθενείς. Να μην τους ενημερώνουν για οτιδήποτε νέο.
Έννοιες όπως οι νέες τεχνολογίες, οι έρευνες, πρωτοπόρες μέθοδοι με μεγάλη δυσκολία υφίστανται στην σημερινή ελληνική πραγματικότητα.
Επιστήμονες νεότεροι αλλά και παλαιότεροι, που προσπαθούν να δώσουν λύσεις, παραγκωνίζονται από το “σύστημα” και ακόμη χειρότερα ωθούνται στη φυγή στο εξωτερικό, με ότι αυτό συνεπάγεται.
Και στο κέντρο όλων αυτών ο ασθενής που προσπαθεί να βρει λύσεις, να ισορροπήσει στην καθημερινότητά του, να επιβιώσει……
Δεν θέλω να μιλήσω για νούμερα στο διαβήτη. Πρώτον γιατί δεν έχω τεκμηριωμένα στοιχεία και δεύτερον γιατί δεν θα πρέπει να απασχολούν τα οικονομικά στοιχεία τον κάθε ασθενή.
Αυτά βέβαια όχι στην δική μας χώρα και όχι στη σημερινή πραγματικότητα.
Όλα στη ζωή μας τα τελευταία χρόνια έχουν να κάνουν με κόστη, με νούμερα, με αποζημιώσεις, με ποσοστά κερδών, με clawbacks, με προϋπολογισμούς……
Και εδώ θα αναφερθώ σε κάτι καινοτόμο, σε μια προσπάθεια μιας ομάδας Ελλήνων, σε μια σκέψη που έγινε πραγματικότητα, σε ένα όνειρο που υλοποιήθηκε από Έλληνες για Έλληνες, αλλά και για όλη την παγκόσμια πραγματικότητα.
Όταν μιλάμε για την εταιρεία Μedtronic Hellas, τότε θα πρέπει να έχουμε στο μυαλό μας ένα διεθνή κολοσσό που σχετίζεται με τις ιατρικές εξελίξεις και την ιατροφαρμακευτική φροντίδα ασθενών σε όλο τον κόσμο. Όπως αναφέρεται και στην σελίδα της αποστολή της είναι “Να συμβάλλουμε στην ευημερία των ανθρώπων εφαρμόζοντας τη βιοϊατρική τεχνολογία στην έρευνα, τον σχεδιασμό, την κατασκευή και την πώληση οργάνων ή συσκευών που εξαλείφουν τον πόνο, αποκαθιστούν την υγεία και παρατείνουν τη ζωή.”
Στη χώρα μας δραστηριοποιείται εδώ και 20 χρόνια.
Στους περισσότερους ασθενείς με διαβήτη τύπου 1 στην Ελλάδα το όνομα της Medtronic έχει συνδεθεί άμεσα με την αντλία ινσουλίνης, το σύστημα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης CGMS(Enlite) και το σύστημα μετάδοσης δεδομένων (CarelinkPersonal).
Το site για το διαβήτη της εταιρείας είναι το https://www.medtronic-diabetes.gr/.
Έτυχε και η εταιρεία αυτή μπήκε στη ζωή μου από την αρχή της επαφής μου με το διαβήτη. Στην πορεία γνώρισα και όλες τις υπόλοιπες αλλά δεν έτυχε να συνεργαστώ μαζί τους.
Το Diabetes Shop είναι μια παγκόσμια καινοτομία, μια νέα ιδέα της ελληνικής ομάδας της Medtronic Hellas που σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα αγκαλιάστηκε από την ηγεσία της εταιρείας και υλοποιήθηκε στη χώρα μας.
Για μένα η πρώτη φορά που το επισκέφθηκα ήταν την ημέρα της συνέντευξης τύπου της εταιρείας προς τους δημοσιογράφους υγείας, όπου και ήμουν προσκεκλημένη ως μητέρα παιδιών με ΣΔ1. Δείτε το ρεπορτάζ στο site nextedeal.gr
Ξεκινώ από την τοποθεσία του Diabetes Shop στον Πύργο Αθηνών, που το τοποθετεί σε ένα κτίριο στην καρδιά των εξελίξεων για το διαβήτη. Δίπλα στα δύο μεγαλύτερα νοσοκομεία Παίδων και δίπλα στο 70% των νοσοκομείων της Αθήνας. Ένας χώρος προσβάσιμος σε όλους στο κέντρο της Αθήνας.
Για μένα το στήσιμό του Diabetes Shop είναι ονειρικό.
Δίνει -επιτέλους- στο διαβήτη τη διάσταση που πρέπει.
Επιφάνειες καθαρές, λιτές γραμμές, διαφανείς τζαμαρίες που μέσα τους κλείνουν τον πιο φιλόξενο χώρο και τους πιο φιλόξενους και χαμογελαστούς ανθρώπους. Ειδικευμένο προσωπικό σε ότι έχει να κάνει με τις αντλίες ινσουλίνης, στη διαχείρισή τους, στη διαχείριση των δεδομένων της συνεχούς καταγραφής, της βοήθειας και υποστήριξης έτσι όπως θα πρέπει να είναι.
Το κέντρο στήθηκε και στηρίζει κατεξοχήν τις αντλίες ινσουλίνης.
Ένας χώρος που ήδη έχει φιλοξενήσει ομάδες ατόμων με διαβήτη που θέλουν να εκπαιδευτούν, να συνευρεθούν με άτομα με διαβήτη ή απλώς να ενημερωθούν για τις νέες τεχνολογίες της εταιρείας. Ένας χώρος όπου γίναν ήδη και θα συνεχίσουν να γίνονται workshops (εργαστήρια), διαφόρων ειδών, σε σχέση με τη ζωή των ατόμων με διαβήτη.
Άνθρωποι εξειδικευμένοι παρέχουν υποστήριξη, εκπαίδευση, βοήθεια, χαμόγελα και αγκαλιές, σε όποιον θελήσει να συμμετάσχει στις ομάδες αυτές.
Και όλα αυτά ΔΩΡΕΑΝ. Καμιά οικονομική συμμετοχή και καμμιά οικονομική επιβάρυνση σε όποιον θελήσει να συμμετάσχει.
Το μήνυμα του όλου εγχειρήματος είναι ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ, ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ, ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ.
Τόσο απλό και τόσο δύσκολο ταυτόχρονα.
Έτσι θα έπρεπε να εκπαιδευόμαστε για το διαβήτη. Έτσι θα έπρεπε να μαθαίνουμε και να συνεχίζουμε να ενημερωνόμαστε σε όλα τα θέματα του διαβήτη. Με διαφάνεια, με πόρτες ανοικτές, με χώρους φιλόξενους, με ανθρώπους εξειδικευμένους, με χαμόγελα και με πολλή πολλή αγάπη. Για να “σπάσουμε” τα ταμπού αυτής της ασθένειας, για να χαρίζουμε γύρω μας όλοι γνώση, αγάπη και χαμόγελα. Για να ανταλάσσουμε τους προβληματισμούς και να καταλαγιάζουμε τις αγωνίες και τα άγχη μας. Για να ξέρουμε ότι έχουμε κάπου να στηριχθούμε.
Μια προσπάθεια μιας εταιρείας που επέλεξε να ξεκινήσει από τη χώρα μας, που επέλεξε με τον τρόπο αυτό να αναδείξει τη χώρα μας στον παγκόσμιο χώρο της υγείας.
Μια πρωτοπόρα προσπάθεια που υλοποιήθηκε και τοποθετεί την Ελλάδα και την ελληνική ομάδα της εταιρείας, στο κέντρο των εξελίξεων παγκοσμίως, σε ότι αφορά τον τρόπο εκπαίδευσης και ενημέρωσης των ασθενών με διαβήτη.
Από τη μεριά μου δεν μπορώ ίσως να σας εκφράσω με λόγια πόσο ευγνώμων νιώθω για όλη αυτή την προσπάθεια μιας εταιρείας να τοποθετήσει τον ασθενή στο κέντρο του ενδιαφέροντος. Δεν μπορώ να ευχαριστήσω αρκετά την εταιρεία αυτή, που για μένα, είναι μέρος της καθημερινότητάς μου και της οικογένειάς μου.
Ας πάψουμε να είμαστε καχύποπτοι μπροστά σε μια τόσο μεγάλη και γενναιόδωρη προσπάθεια εκείνων των ανθρώπων και εκείνης της εταιρείας, που σήμερα επενδύει στη χώρα μας και που σίγουρα αποδεικνύει καθημερινά την προσπάθειά της να στηρίζει τα άτομα με ΣΔ1 και όχι μόνο.
Σας οφείλουμε κύριοι και κυρίες της Medtronic Hellas ένα μεγάλο ευχαριστώ, για όσα κάνατε και θα συνεχίσετε να κάνετε για εμάς και τις οικογένειές μας.
Σας εύχομαι από καρδιάς η προσπάθειά σας αυτή να καρποφορήσει και να γίνει παράδειγμα μίμησης από όλες τις υπόλοιπες χώρες του κόσμου.
Και σε όλους εμάς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που παλεύουν καθημερινά με τη διαχείριση της γλυκόζης, τη διαχείριση του διαβήτη, ας καλωσορίζουμε τέτοιες προσπάθειες του ιδιωτικού τομέα και ας ευχηθούμε να γίνουν παράδειγμα μίμησης και από άλλες εταιρείες, αλλά και δημόσιους φορείς.
Είμαστε όλοι μαζί σε αυτό το ταξίδι και οφείλουμε να είμαστε όλοι μαζί απέναντι στην ορθή διαχείριση της νόσου.
Το βίντεο της εκδήλωσης από το www.nextdeal.gr
