Συνέχεια και ΟΧΙ απαξίωση του Διαβητολογικού Κέντρου Π & Α Κυριακού

Αρχικά θα κάνω μια αναδρομή στον Ιούνιο του 2013, την πρώτη φορά που άκουσα για το Διαβητολογικό Κέντρο του Νοσοκομείου Π & Α Κυριακού.

Ήταν Τετάρτη πρωί και μόλις είχα πάει τα ούρα της μικρής μου στο μικροβιολογικό εργαστήριο στην Πρέβεζα, γεμάτη αγωνία, γεμάτη άγχος, μετά από ένα βράδυ κατά το οποίο το παιδί ξημέρωσε με πολύ κόπο και πολλά πολλά συμπτώματα (που ως τότε δεν μπορούσα να αιτιολογήσω). Ο γιατρός του μικροβιολογικού με πήρε τηλέφωνο πριν ακόμη προφτάσω να μπω στο γραφείο. “Τρέξε” μου είπε, “το παιδί έχει διαβήτη. Τρέξε στο νοσοκομείο, βρες γιατρό τώρα!”

“Γιατρό, τι γιατρό;;” σκέφτηκα. Πήρα τηλέφωνο την παιδίατρό μου και μου είπε “Ετοιμάσου για το νοσοκομείο, πρέπει να βρούμε ένα διαβητολογικό”. Το αμέσως επόμενο τηλεφώνημα ήταν στο σύζυγό μου “Η Αγάπη (το όνομά της) έχει διαβήτη, θέλει νοσοκομείο, θέλει γιατρό, τι κάνουμε;”

Σε κλάσματα του δευτερολέπτου μια συνάδελφος του συζύγου μου που βρισκόταν δίπλα του και με άκουσε να μιλάω (βασικά να ουρλιάζω) στο τηλέφωνο, απευθείας φώναξε: “Πάρε το νούμερο του τηλέφωνου της κυρίας Βαζαίου. ΤΩΡΑ. Πάρε την τηλέφωνο ΤΩΡΑ. Θα απαντήσει και θα σε βοηθήσει. ΠΑΡΕ ΤΩΡΑ”. Μου έδωσε το τηλέφωνο και πήρα μέσα στον πανικό μου την κυρία Βαζαίου, η οποία απευθείας σήκωσε το τηλέφωνο. Προσπάθησα να της εξηγήσω πως έχει η κατάσταση -ενώ τα πόδια και τα χέρια μου να έτρεμαν από την αγωνία. Ήμουν ακόμη στο γραφείο και το παιδί στο σπίτι. Με άκουσε, μου έκανε δυο-τρεις ερωτήσεις και μου είπε “Τρέξτε στο κοντινότερο παιδιατρικό νοσοκομείο, ένα νοσοκομείο που να έχει παιδιατρικό τμήμα, όσο το δυνατόν πιο κοντά στο σπίτι σας.” Όπως και έγινε. Μεταφερθήκαμε (με δικό μας όχημα) αμέσως στο νοσοκομείο της Άρτας (γιατί τότε στην Πρέβεζα ΔΕΝ υπήρχε οργανωμένο παιδιατρικό τμήμα).

Το πρώτο “μαρτυρικό” βράδυ και ενώ η μικρή ήταν σε διαβητική κετοξέωση, η ειδικευόμενη παιδίατρος του νοσοκομείου βρισκόταν συνεχώς στο πλευρό του παιδιού και από την πρώτη στιγμή σε συνεννόηση με την κυρία Βαζαίου. Εκείνη της έδινε οδηγίες και η παιδίατρος προσπαθούσε να εφαρμόσει το πρωτόκολλο, σε μια κλινική με τα στοιχειώδη και με νοσηλεύτριες που δεν ήξεραν καν να πάρουν αίμα από το δάκτυλο του παιδιού. Το τρυπούσαν στα δάκτυλα των ποδιών με χοντρή βελόνα και όχι με το ειδικό τρυπητήρι (το οποίο ενώ το είχα ήδη προμηθευτεί και το είχα μαζί μου εκείνες ΔΕΝ ήθελαν να το χρησιμοποιήσουν). Η Αγάπη ούρλιαζε και ακόμη ως σήμερα θυμάται τις φοβερές εκείνες στιγμές.

Την αμέσως επόμενη ημέρα μεταφερθήκαμε στο Πανεπιστημιακό Τμήμα Ιωαννίνων, όπου βγήκε γρήγορα το παιδί από την κετοξέωση και όπου η διευθύντρια της παιδιατρικής έτυχε να είναι πρώην συμφοιτήτρια της κυρίας Βαζαίου, με την οποία επίσης βρισκόταν σε συνεχή επαφή όλες τις υπόλοιπες ημέρες που νοσηλεύτηκε εκεί η μικρή. Φύγαμε από το νοσοκομείο των Ιωαννίνων με μια σύριγγα ινσουλίνης (δεν υπήρχαν ΟΥΤΕ καν πένες στο Πανεπιστημιακό στα Γιάννενα τότε και η έγχυση γινόταν με τις παλιές παραδοσιακές σύριγγες ινσουλίνης σε όποιο παιδιατρικό περιστατικό με ΣΔ1 τύχαινε να νοσηλευτεί εκεί).

Φτάνουμε στην Αθήνα σε χρόνο ρεκόρ και ενώ μιλούσα στη διαδρομή με την κυρία Βαζαίου σχεδόν ανά μια ώρα. Έγινε η εισαγωγή στο νοσοκομείο και επιτέλους νιώσαμε ότι βρισκόμαστε σε ένα κέντρο, σε ένα νοσοκομείο όπου καταλαβαίνουν ακριβώς τι μας έχει συμβεί.

Τη δεύτερη ημέρα νοσηλείας ξεκίνησε η εκπαίδευση. “Θα πρέπει να πάτε στη Μεσογείων να ξεκινήσει η εκπαίδευσή σας” μας ανακοίνωσε μια νοσηλεύτρια, “σας περιμένουν στις 12, Μεσογείων 24, στον πρώτο όροφο”.

Εμείς ως γνήσιοι επαρχιώτες!! και ως γονείς μέσα στον πανικό μας, ρωτήσαμε δυο τρεις στο δρόμο να μας πουν πού και πώς θα πάμε σε αυτό το “Διαβητολογικό στη Μεσογείων”.

Πού να φανταστούμε πόσο στενά θα συνδεόμασταν τόσο με το κέντρο όσο και με τους ανθρώπους του!!

Από την πρώτη στιγμή, με το πρώτο χαμόγελο μια μεγάλη αγκαλιά άνοιξε και φανερώθηκε  η εμπειρία και ο επαγγελματισμός όλων. Η κατάρτιση και εξειδίκευση πάνω στα περιστατικά του παιδικού διαβήτη. Μια ομάδα νοσηλευτών, διατροφολόγων και γιατρών που αποφασιστικά, γρήγορα και αποτελεσματικά κατάφεραν να μας εντάξουν στον κόσμο του διαβήτη, με έντονη ενσυναίσθηση, κατανόηση και αγάπη.

“Εδώ το παιδί δεν θέλουμε ούτε να πονά ούτε να φοβάται” μας είπε από την πρώτη στιγμή η γιατρός που μας έκανε εισαγωγή. Όπως και έγινε και κατά τη διάρκεια τόσο της νοσηλείας όσο και της εκπαίδευσης.

Εκεί νιώσαμε ότι θα μπορέσουμε να τα καταφέρουμε με το διαβήτη. Ότι είναι στο χέρι μας να διαχειριστούμε την νέα αυτή κατάσταση στην υγεία του παιδιού μας. Ότι έχουμε ανθρώπους γύρω μας να στηριχθούμε και να προχωρήσουμε.

Κι αυτό δεν έμεινε ποτέ στη θεωρία. Οι δυο γιατροί που παρακολουθούσαν το παιδί μας τότε η κυρία Βαζαίου και ο κύριος Δελλής, μας δώσαν τα νούμερα από κινητά τους, από τα γραφεία και από τα σπίτια τους. Με απορία ρωτήσαμε “γιατί να έχουμε τα προσωπικά σας τηλέφωνα; ” και η απάντηση ήταν “Γιατί οποτεδήποτε θα μας χρειαστείτε ΠΡΕΠΕΙ να μας βρείτε. Είτε μέρα, είτε νύχτα, είτε γιορτές, είτε αργίες, είτε θα μιλήσετε με τον ένα είτε με τον άλλο. Πρέπει να μας βρείτε μόλις μας χρειαστείτε. Και ώσπου να μάθετε καλά θα μιλάμε κάθε μέρα, ΝΑΙ στην αρχή κάθε μέρα και αργότερα θα αραιώσουν οι συνομιλίες μας”.

Όπερ και εγένετο μέχρι και σήμερα. Δέκα χρόνια μετά, ακόμη βρίσκουμε ανοιχτές γραμμές επικοινωνίας ΟΠΟΤΕΔΗΠΟΤΕ χρειαστεί.

Και όχι μόνο εμείς. Όσα σας περιέγραψα ΔΕΝ είναι η εξαίρεση, ΕΙΝΑΙ ο κανόνας στο διαβητολογικό κέντρο. Η συνάδελφος του συζύγου μου που μας είχε δώσει τότε, την πρώτη στιγμή το τηλέφωνο είχε το γιο της από 5 χρονών στο διαβητολογικό κέντρο του Π & Α Κυριακού. Και ο γιος της σήμερα είναι ένα παλικάρι 27 χρόνων. Ο ένας μετά τον άλλο, χιλιάδες από εμάς, ξέρουμε ότι το σημείο αναφοράς μας για το διαβήτη στην Αθήνα είναι το ΔΙΑΒΗΤΟΛΟΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ Π & Α ΚΥΡΙΑΚΟΥ. Δεκάδες εκατοντάδες περιστατικά κάθε χρόνο εξυπηρετούνται από το Διαβητολογικό Κέντρο και δεκάδες νέα περιστατικά βρίσκουν εκεί το πρώτο ασφαλές λιμάνι στον κόσμο του διαβήτη. Είναι ένα κέντρο σε δημόσιο νοσοκομείο που πάνω από 30 συνεχόμενα έτη, αβίαστα και άκοπα έχει εξυπηρετήσει και εξυπηρετεί επιτυχώς και ΔΩΡΕΑΝ περιστατικά με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1.

Ακόμη περισσότερο, το συγκεκριμένο Διαβητολογικό Κέντρο της Α΄Παιδιατρικής Κλινικής έχει πλέον κερδίσει με τη συνεχή προσφορά του τη ΔΙΕΘΝΗ ΔΙΑΚΡΙΣΗ ως “Διεθνές Κέντρο Αναφοράς Διαβήτη”, επιτυγχάνοντας ΑΡΙΣΤΟΥΣ ΔΕΙΚΤΕΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ, στη διεθνή τράπεζα δεδομένων SWEEΤ (https://www.sweet-project.org/) επί σειρά ετών από το 2011 έως και σήμερα. Κατάφερε δε ενδεικτικά να επιτύχει επί συνόλου 352 παιδιών με ΣΔ1 διάμεση τιμή γλυκοζυλιωμένης αιμοσφαιρίνης (HbA1c) 6,79%.

Μια τιμή στόχο που με πολύ κόπο και προσπάθεια επιτυγχάνει κάθε ασθενής με διαβήτη τύπου 1, μια τιμή επιθυμητή ώστε να θεωρείται εντός στόχου η πάθηση του ΣΔ1 και μια τιμή που θέτει το Διαβητολογικό Κέντρο σε μια συνεχόμενη διαδικασία αξιολόγησης https://www.sweet-project.org/benchmarking-reports.php, ώστε να διατηρεί συνεχώς το διεθνή αυτό τίτλο ως μοναδικό κέντρο αναφοράς διαβήτη στην Ελλάδα.

Δεν θέλω να σας κουράσω με το χαρακτήρα και το βάθος της σχέσης που αναπτύσσει κάθε οικογένεια και κάθε παιδί με σακχαρώδη διαβήτη με τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό που το παρακολουθεί. Ενδεικτικά μόνο θα αναφέρω ότι αποτελεί μια σχέση ζωής.

Ο ασθενής με ΣΔ1 ΔΕΝ αποτελεί απλά ένα ιατρικό περιστατικό ή μια τυχαία ιατρική επίσκεψη από την οποία φεύγει κανείς με μια συνταγογράφηση και μόνο!

Από τη μεριά του γιατρού τίθεται μια δέσμευση ζωής που μόνο όσοι είναι ταγμένοι στην ουσία και την έννοια της ιατρικής μπορούν να φέρουν εις πέρας.

Μόνο όσοι σέβονται τον όρκο προς τον Ιπποκράτη σηκώνουν το προσωπικό τους τηλέφωνο μέσα στη νύχτα, ξεχνούν ότι βρίσκονται διακοπές και μιλούν όσο χρειαστεί με τον ασθενή δίνοντας κατευθύνσεις και οδηγίες. Παρακάμπτουν οποιαδήποτε φυλετική ή οικονομική ιδιαιτερότητα και τάσσονται στο πλευρό του ασθενή τους. Δεν λογαριάζουν αν έχουν κοιμηθεί μετά από 24ωρες εφημερίες και βρίσκονται πάντα παρόντες/ούσες στο κάθε ραντεβού τους. Δεν υπολογίζουν την ψυχολογική ούτε τη σωματική κόπωση και απαντούν ακόμη και στις πιο “ανούσιες” απορίες (ιδιαίτερα των γονέων). Παρακολουθούν τα παιδιά μας σε όλη την διάρκεια της ανάπτυξης (από τη βρεφική ως και την εφηβική ηλικία) και έχουν σφαιρική άποψη για το σύνολο των δραστηριοτήτων τους, των αθλημάτων που ασκούν και ακόμη δε και των αγαπημένων τους φαγητών!

Δίνουν λύσεις και διεξόδους εκεί που εμείς βρίσκουμε αδιέξοδα. ΔΕΣΜΕΥΟΝΤΑΙ ψυχή τε και σώματι στην υπηρεσία των ασθενών τους. Και όλα αυτά κάτω από την αγκαλιά ενός δημοσίου φορέα, ενός νοσοκομείου που εξυπηρετεί δωρεάν περιστατικά από όλη τη χώρα.

Κατοικώ εγώ και η οικογένειά μου σε μια “σχετικά  απομακρυσμένη” περιοχή από το κέντρο της Αθήνας, οπότε η πρόσβαση σε εξειδικευμένο διαβητολογικό παιδιατρικό κέντρο αποτελεί ένα ιδιαίτερο κόπο από μέρους μας.

Δυστυχώς ΜΟΝΟ η Αθήνα και η Θεσσαλονίκη διαθέτουν ακόμη ως σήμερα εξειδικευμένα παιδο-διαβητολογικά κέντρα (παιδιατρικά) για περιστατικά ασθενών με ΣΔ1.

Όπως εμείς, έτσι και πολλές άλλες οικογένειες μεταβαίνουμε συχνά στην Αθήνα για επανέλεγχο και παρακολούθηση από το Διαβητολογικό Κέντρο Π & Α Κυριακού όπου λειτουργούν επίσης το Διαβητολογικό Ιατρείο Ενδοκρινολογίας Β΄ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής του νοσοκομείου Παίδων Π&Α Κυριακού (υπό τη διεύθυνση της κυρίας Καραβανάκη). Στο ίδιο νοσοκομείο λειτουργεί επίσης τμήμα Ενδοκρινολογίας.

Ενδεικτικά σας αναφέρω τον αριθμό περιστατικών που είναι καταγεγραμμένα (σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία του Νοσοκομείου) σε παιδιατρικά περιστατικά ΣΔ που εξυπηρετήθηκαν από τα αντίστοιχα τμήματα.

Αναφέρομαι στα στοιχεία αυτά καθώς το Διοικητικό Συμβούλιο του νοσοκομείου Παίδων Π & Α Κυριακού σε μια διαδικασία επαναξιολόγησης της λειτουργίας του Διαβητολογικού Κέντρου της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής (Μεσογείων 24) αποφάσισε (όχι ομόφωνα) τη μεταφορά του στο Ενδοκρινολογικό Τμήμα. Κι αυτό ΧΩΡΙΣ να λάβει υπόψη τις προτάσεις τόσο του Διαβητολογικού Κέντρου της Α΄Παιδιατρικής Κλινικής όσο και της Β΄Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής για σύμπραξη των τμημάτων και συνεργασία μεταξύ τους, όπως προβλέπεται από τις ισχύουσες διατάξεις του νόμου.

Το πνεύμα του νόμου και της πολιτείας (ΦΕΚ 11.5.2023 τ. Β΄, αριθμός φύλλου 3122 ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ 1 Προϋποθέσεις σύστασης και λειτουργίας Εξωτερικών Διαβητολογικών Ιατρείων, και Διαβητολογικών Κέντρων) κατανοούμε πως έχει ως βάση την εξοικονόμηση πόρων και την αποτελεσματική λειτουργία κάθε μονάδας υγείας μετά την αξιολόγησή της, με τη διασφάλιση της συμμετοχής όσο περισσότερων εξειδικευμένων γιατρών σε κάθε Διαβητολογικό Κέντρο.

Αν όμως λάβει κανείς υπόψη τους ποιοτικούς δείκτες και τα δεδομένα κίνησης ασθενών, τις συνταγογραφήσεις σε αναλώσιμα υλικά, τις συνταγογραφήσεις και τοποθετήσεις αντλιών ινσουλίνης, τις εκπαιδεύσεις ατόμων με διαβήτη, τόσο στη χρήση ινσουλίνης όσο και στη χρήση αντλιών ινσουλίνης και συστημάτων συνεχούς καταγραφής γλυκόζης καταλαβαίνει ότι θα υπάρξει ΣΟΒΑΡΗ δυσλειτουργία στις παρεχόμενες υπηρεσίες προς τους ασθενείς.

Κυρίες και κύριοι θεωρώ περιττό, κατά την προσωπική μου άποψη, να αναφερθώ στην εξειδίκευση και στην ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας του Διαβητολογικού Κέντρου της Α΄Παιδιατρικής Κλινικής του νοσοκομείου Π & Α Κυριακού. Είναι προφανές ότι ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ στην Ελλάδα κανένα άλλο Κέντρο Αναφοράς Διαβήτη με τόσο εξειδικευμένο προσωπικό και μετρήσιμα αποτελέσματα στους ασθενείς του, όπως αποδεικνύει το Κέντρο μετά τη συνεχή και κατ΄έτος αξιολόγηση στη διεθνή αυτή βάση.

Πώς είναι δυνατόν ένα τέτοιου βεληνεκούς κέντρο να μην συνεχίσει απρόσκοπτα τη λειτουργία του και πώς είναι δυνατόν να αρνείστε τη σύμπραξή του με κάθε άλλο επιστημονικό τμήμα ή κέντρο ;;; 

Πώς είναι δυνατόν να μην λαμβάνετε υπόψη το μέγεθος των επισκέψεων και των ασθενών που παρακολουθούνται ανελλιπώς και με εξαιρετική επιτυχία από ένα τόσο εξειδικευμένο κέντρο;;;

Πώς είναι δυνατόν να βάζετε σε κίνδυνο τη λειτουργία και την προσφορά προς τους ασθενείς μιας επιτυχημένης σε σειρά ετών νοσοκομειακής μονάδας/τμήμα;;;

Πώς είναι δυνατόν να βρισκόμαστε προ των πυλών μιας συγχώνευσης/μεταφοράς ενός ολόκληρου εξειδικευμένου κέντρου σε ένα νέο που στερείται της εμπειρίας, της στελέχωσης και της επίδοσης του μεταφερόμενου;;;

Ως ασθενείς ΜΑΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ η απρόσκοπτη ΣΥΝΕΧΕΙΑ της λειτουργίας του Διαβητολογικού Κέντρου της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής με την όποια σύμπραξη ή συνεργασία προκύψει στην πορεία. ΔΕΝ είμαστε σε θέση να χάσουμε ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΣΗΜΕΙΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΔΙΑΒΗΤΗ στην Ελλάδα, ΔΕΝ είμαστε σε θέση να διαλύσουμε ένα τμήμα που εξυπηρετεί και θα εξυπηρετεί και στο μέλλον με γνώση, συνέπεια, επιστημονική κατάρτιση, αγάπη και σεβασμό ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ μας όπως έκανε ως και σήμερα.

Γι΄ αυτό κυρίες και κύριοι  της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας του Νοσοκομείου Παίδων “Π & Α Κυριακού” σας παρακαλώ, ως μητέρα δυο παιδιών με διαβήτη τύπου 1, δυο παιδιών που στηρίζονται σήμερα στα πόδια τους χάρη στη δουλειά όλων όσων τους παρακολουθούσαν στο Διαβητολογικό Κέντρο της Α΄Παιδιατρικής Κλινικής :

Να μη γίνει δεκτή η μεταφορά του Διαβητολογικού Κέντρου στο Διαβητολογικό Ιατρείο του Ενδοκρινολογικού Τμήματος αλλά να επαναξιολογήσετε τα δεδομένα, ώστε να προχωρήσει η όποια σύμπραξη προτείνεται από τις παιδιατρικές κλινικές του νοσοκομείου σας, με στόχο τη δυνατότητα συνεργασίας του Ενδοκρινολογικού τμήματος και τη δημιουργία μιας ολοκληρωμένης, λειτουργικής και καταρτισμένης ομάδας.

Τα παιδιά μας αξίζουν το καλύτερο και είμαι σίγουρη ότι και εσείς το ίδιο επιθυμείτε.