Στα μαρμαρένια αλώνια του διαβήτη

Μέρα και νύχτα εδώ, στα μαρμαρένα αλώνια,

εδώ με έριξε η ζωή μαζί σου να παλεύω

κανείς δεν ξέρει πώς ούτε γιατί κρατεί μια τέτοια μάχη στη ζωή

και πόσο μακριά με πάει.

Μέρα και νύχτα εδώ, στα μαρμαρένια αλώνια,

δεν έχει γιορτή, δεν έχει σχόλη

δεν ξεχωρίζει εδώ η νύχτα από τη μέρα

δέσμιο σε σένα με κρατάς εδώ μαζί σου να παλεύω

να μη γελώ, να μη ζητώ

τίποτε να μη θωρώ,

ο νους μου μόνο σε σένα να πλανάται,

τη μάχη μου μαζί σου μονάχα να θυμάται.

Μέρα και νύχτα εδώ, στα μαρμαρένια αλώνια,

θεριά, φρικιά και όλα σου τα μαύρα

τα φερες εδώ μπροστά, μόνος να τα θεριέψω

μόνος να καταφέρω να τα δω και να τα τιθασέψω,

μα σαν ψηλά κοιτώ, μα σαν θωρώ επάνω,

βλέπω ουρανό, βλέπω Θεό,

βλέπω τον ίδιο μου εαυτό….

Και τότε, ναι μπορώ,

μπορώ μαζί σου να παλεύω

δίχως αύριο, δίχως τώρα,

για πάντα να μισεύω την πρότερη ζωή

κι αυτή που αύριο θα ‘ρθει

γιατί ψηλά θωρώ και πάντα πάνω θα κοιτάζω…

Δύναμη θε να μου δοθεί, μαζί σου να παλεύω

στο σήμερα, στο αύριο, στο πάντα,

έτσι ώστε κάποτε να μη σκεφτώ ξανά

πως ήρθα εδώ μαζί σου να παλέψω

και πως δεν τα κατάφερα για να σε τιθασέψω…

γιατί ΝΑΙ τα κατάφερα και πάντα εδώ θα ζω

στα μαρμαρένια αυτά αλώνια της ζωής μου,

να ξέρεις θα ΄μαι πάντα εγώ κυρίαρχος, ποιητής μου.

Μέρα και νύχτα εδώ, στα μαρμαρένια αλώνια,

το θάνατο και τη ζωή θωρώ

μαζί σου θα παλεύω

γιατί εσύ είσαι ο δρόμος μου,

εσύ ο λυτρωμός μου…

μέρα και νύχτα εδώ, μαζί στα μαρμαρένια αλώνια.

Η ώρα τέσσερις το πρωί.

Ξυπνώ, αλλά όχι λόγω κάποιου συναγερμού της αντλίας.

Όχι. Ξύπνησα και τινάχτηκα στον αέρα. Και δεν ήταν όνειρο. Δεν ήταν εφιάλτης.

Παίρνω ένα κομμάτι χαρτί και γράφω.

Τα μαρμαρένια αλώνια. Εκεί παλεύουν τα παιδιά μας, τα παιδιά μου, τα παιδιά με διαβήτη………

Η σκέψη ενός νέου ανθρώπου που έχασε τη ζωή του, ενός νέου ανθρώπου με διαβήτη τύπου 1 που χάθηκε κάτω από αδιευκρίνιστες συνθήκες.

Μόνος του, στο σπίτι του. Τον βρήκαν οι δικοί του.

Ένα νέο παλικάρι, ένας γιος επώνυμου. Αλλά τι σημασία έχει; Η επωνυμία δεν κατάφερε να προσφέρει κάτι περισσότερο στο νέο αυτό.

Οι διάφορες συζητήσεις στις ομάδες του Facebook με άτομα που γνώριζαν -ίσως- κάποια στοιχεία για το χαμό του νέου αυτού ανθρώπου, έδιναν και έπαιρναν όλη την ημέρα. Εικασίες για υπογλυκαιμικό σοκ, εικασίες για υπεργλυκαιμία, εικασίες και μόνο…. Καμιά επίσημη τοποθέτηση και καμιά επίσημη αναγγελία. Και σίγουρα δεν χρειάζεται να γνωστοποιούνται λεπτομέρειες. Σίγουρα το πένθος είναι ένα εξαιρετικά προσωπικό γεγονός και μια πολύ δύσκολη κατάσταση να διαχειριστεί ο οποιοσδήποτε.

Μα όλα αυτά είναι εκείνα που κινούν την περιέργεια και που ξυπνούν δύσκολες σκέψεις σε κάθε γονέα. Όλοι νοιαζόμαστε για τα παιδιά μας και κανείς μας δεν θα ήθελε να βρεθεί ποτέ σε μια παρόμοια θέση με τους γονείς εκείνους που έχασαν ένα παιδί. Και πόσο μάλλον ένα παιδί με διαβήτη, ένα παιδί που πάλεψε σκληρά με αυτή την ασθένεια. Ένα παιδί που έχασε τη μάχη με τη ζωή…..(όχι απαραίτητα εξαιτίας του διαβήτη, αφού κάτι τέτοιο δεν επιβεβαιώθηκε ποτέ).

Αλλά πώς γίνεται να ξυπνούν μέσα μας οι χειρότεροι εφιάλτες, τα χειρότερα σενάρια να βρίσκουν τρόπο να διαπερνούν το νου και την καρδιά μας. Ως γονείς παιδιών με διαβήτη νιώθουμε όλοι καθημερινά πως τα παιδιά μας έρχονται αντιμέτωπα με μια θανάσιμη ασθένεια. Μια ύπουλη ασθένεια της οποίας οι συνέπειες της κακής ρύθμισης (χαμηλά ή και υψηλά) θα φανούν ίσως μετά από χρόνια…. θα χτυπήσουν την πόρτα της ζωής και της υγείας τους αργότερα, με την εμφάνιση άλλων σχετιζόμενων ασθενειών.

Εκείνη τη νύχτα έγραψα το ποίημα για τα Μαρμαρένια αλώνια……

Σήμερα, για άλλη μια φορά σκέφτομαι τις μικροαγγειακές και μακροαγγειακές επιπλοκές, που σημαίνει ότι προβλήματα στα μάτια, στα αυτιά, στα νεφρά και σε πολλά ακόμη όργανα των ατόμων εμφανίζονται μετά από χρόνια. Κι αυτό δυστυχώς δεν μπορούμε να το περιορίσουμε πάντα, όσο σκληροί και όσο τυπικοί γονείς είμαστε απέναντι στα παιδιά μας.

Ζητούμε συμμάχους, ζητούμε καθοδήγηση από τους γιατρούς, ζητούμε νέες τεχνολογίες ώστε η διαχείριση του διαβήτη να γίνει όσο το δυνατόν καλύτερη και πιο εύκολη, τόσο για τα ίδια τα παιδιά όσο και για εμάς ως γονείς τους.

Ξεχνούν πολύ συχνά οι αναφερόμενοι στο διαβήτη, ότι δεν είναι μόνο τα παιδιά μας εκείνα που νοσούν αλλά και εμείς οι ίδιοι οι γονείς τους.

Πρώτοι ΕΜΕΙΣ οφείλουμε να μάθουμε και να αφομοιώσουμε όλα όσα αφορούν τη νόσο αυτή. Εμείς καλούμαστε στη συνέχεια να τα διδάξουμε στα παιδιά μας. Πρέπει να φροντίζουμε διαρκώς για την σωστή εφαρμογή κανόνων και πρακτικών διαχείρισης, την συνέπεια στην καθημερινή τους ζωή αλλά και την τήρηση της ισορροπίας σε όλα τα επίπεδα της ζωής και κοινωνικότητάς τους.

Και στο παρελθόν είχα αναφερθεί με σχετικά άρθρα στις πρακτικές του κράτους απέναντι στα άτομα με διαβήτη τύπου 1 και είχα αναρωτηθεί ακόμη και για το κόστος της νόσησης αυτής απέναντι στο σύστημα υγείας, αλλά κυρίως όσον αφορά τις νέες τεχνολογίες που έρχονται στο διεθνές προσκήνιο και κατόπιν μακροχρόνιων παγκόσμιων ερευνών, με αποκλειστικό στόχο τη βέλτιστη ρύθμιση του διαβήτη και τον εκμηδενισμό των συνεπακόλουθων παρενεργειών και ασθενειών που συνδέονται με αυτόν.

Και σήμερα, τον Αύγουστο του 2022, εννέα χρόνια μετά την αρχική διάγνωση της νόσησης της κόρης μου με διαβήτη τύπου 1, τα νέα βελτίωσης της καθημερινότητας και της απρόσκοπτης διαχείρισης του διαβήτη με σύγχρονες και νέες πρακτικές και τεχνολογίες, με ΔΩΡΕΑΝ συμμετοχή, για τα άτομα με ΣΔ1 εξακολουθούν να διαφαίνονται απλά και μόνο απατηλά όνειρα θερινής νυκτός.

Το νέο ΦΕΚ 4204 τεύχος Β΄, 8-8-2022 σχετικό με την προσθήκη νέων προϊόντων υγειονομικού υλικού στις κατηγορίες ΔΙΑΒΗΤΟΛΟΓΙΚΟ ΥΛΙΚΟ & ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ-ΑΝΤΛΙΑ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗΣ στα αποζημιούμενα από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. προϊόντα με καθορισμό τιμών αποζημίωσης και τροποποίηση των σχετικών ως τώρα σε ισχύ αποφάσεων δημιουργεί τουλάχιστον ανασφάλεια στην κοινότητα των ατόμων με ΣΔ1.

Οι πολυαναμενόμενες νέες τεχνολογίες και οι εταιρείες που τις διαθέτουν στις υπόλοιπες χώρες του κόσμου, φαίνεται να απομακρύνονται ακόμη περισσότερο από την χώρα μας καθώς οι τιμές αποζημίωσης των αναλωσίμων -ιδιαίτερα των συστημάτων συνεχούς καταγραφής γλυκόζης, CGM – μειώνονται σε ποσοστά που αγγίζουν το 50% ή και 55%.

Και τι σημαίνει κάτι τέτοιο για τους χρήστες αντλιών ινσουλίνης; Μια μηνιαία επιβάρυνση της τάξεως των 200 έως 250 Ευρώ μηνιαίως. Και αυτή η επιβάρυνση είναι μόνο η αρχή.

Δυστυχώς, το χάσμα μεταξύ των εχόντων και των μη εχόντων όσο πάει και μεγαλώνει. Αλλά ακόμη και εκείνοι που θα έχουν την οικονομική δυνατότητα να στηρίξουν τα μέλη των οικογενειών τους, με την όποια μηνιαία επιβάρυνση, γνωρίζουν ότι υπάρχει η πιθανότητα οι μεγάλες εταιρείες αναλωσίμων διαβήτη να αποχωρήσουν τελικά από την Ελλάδα. Και κάτι τέτοιο συζητείται εδώ και χρόνια μετά την εφαρμογή πρακτικών με εξόφληση προϊόντων από τον ΕΟΠΥΥ με πολύ χαμηλές τιμές (που δεν αναταποκρίνονται στο εταιρικό κόστος) αλλά και με την εφαρμογή πρακτικών όπως το clawback και η εξόφληση τιμολογίων με μεγάλες χρονικές καθυστερήσεις.

Το πόσο σημαντικό και ζωτικής σημασίας για ένα άτομο με διαβήτη τύπου 1 είναι η συνεχής καταγραφή γλυκόζης, θεωρώ ότι η συγκεκριμένη επιτροπή ακόμη δεν το έχει κατανοήσει πλήρως. Κι αυτό είναι το ελάχιστο που μπορώ να σχολιάσω.

Την ίδια στιγμή που σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες οι υπεύθυνοι δημόσιοι οργανισμοί υγείας ζητούν συνεχώς τις νέες τεχνολογίες, εκείνες που μειώνουν ή ελαχιστοποιούν με την εφαρμογή τους τις όποιες μελλοντικές παθογένειες στα άτομα με διαβήτη………. στη δική μας χώρα ακόμη προσπαθούμε να πείσουμε τους υπευθύνους για την ύπαρξή τους ως ιατρικές συσκευές, την αναγκαιότητά τους αλλά και για την ίδια τη χρήση τους στο διαβήτη.

Δεν επιθυμώ ούτε να αντικαταστήσω τους ήδη ανήσυχους γιατρούς της κοινότητας του διαβήτη, ούτε σε καμιά περίπτωση δεν αμφισβητώ την κρίση και την απόφαση του υπουργείου Υγείας, αλλά επιτέλους…… ας ακουστεί και η δική μας η φωνή.

Τα δικά μας παιδιά είναι που υποφέρουν.

Τα δικά μας παιδιά είναι που χάνουν τη μάχη και εκείνα που θα υποστούν τις όποιες συνέπειες στο μέλλον.

Τα δικά μας παιδιά είναι τα παιδιά αυτής της χώρας και του κράτους στο οποίο ζουν, φοιτούν, δημιουργούν και εργάζονται για το μέλλον.

Για τα δικά μας τα παιδιά πρέπει να ζητούμε, να διεκδικούμε και να παρέχουμε τις όποιες πιο σύγχρονες και έγκυρες πρακτικές και παροχές υγείας.

Τους βέλτιστους τρόπους (σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες) διαχείρισης του διαβήτη.

Τα δικά μας παιδιά είναι εκείνα που παλεύουν στα μαρμαρένια αλώνια……κάθε ώρα, κάθε μέρα, κάθε στιγμή και λεπτό……..

Κυρίες και κύριοι, εσείς που διαχειρίζεστε τη δημόσια υγεία και τα δημόσια οικονομικά, σας παρακαλούμε και σας ζητούμε : δώστε στα παιδιά μας την ευκαιρία να έχουν μια καλύτερη ζωή, να έχουν μια διαχειρίσιμη καθημερινότητα, να έχουν μηδενικές μελλοντικές επιπτώσεις ως παρενέργειες του διαβήτη τους. Δώστε τους τα όπλα να παλέψουν με τη νόσο τους. Εξοπλίστε τη φαρέτρα τους ώστε να έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν αυτό που τους ταιριάζει και αυτό που τους εξυπηρετεί.

Δώστε στα παιδιά μας ένα καλύτερο αύριο, την ελπίδα για μια καλύτερη ζωή με τον διαβήτη τους.

Σημείωση: Η ζωγραφιά του άρθρου είναι ένα δώρο της εικαστικού και φίλης Ευγενίας Λώλη, Eugenia Loli, και συμβολίζει κατά τη γνώμη μου, την ελπίδα και την άνοιξη στη ζωή. Σε ευχαριστώ Ευγενία.