Τι είναι η αντλία ινσουλίνης για μένα
Tι είναι η αντλία ινσουλίνης για μένα και για την οικογένειά μου.
Για όσους νοσούν με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 η ινσουλίνη είναι απαραίτητη για τη ζωή τους.
Δεν είναι επιλογή είναι ανάγκη.
Τόσο απαραίτητη όσο και το οξυγόνο για όλους εμάς τους υπόλοιπους.
Κι αυτό γιατί ο οργανισμός – όσων νοσούν με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 – δεν παράγει ποσότητα ινσουλίνης, αρκετή για τις ανάγκες και λειτουργίες του. Με άλλα λόγια υπάρχει πλήρης ανεπάρκεια ενός οργάνου – του παγκρέατος- που είναι ένα από τα ζωτικά μας όργανα.
Μπαίνοντας κάποιος στον κόσμο των «γλυκούληδων» πρέπει να κατανοήσει έννοιες όπως: ταχεία και βραδεία αποδέσμευση ινσουλίνης, διαφορετικά είδη και χρήση της ινσουλίνης, υδατάνθρακες, ισοδύναμα υδατανθράκων, ευαισθησία ινσουλίνης και πολλά άλλα που εμπεριέχονται στη βασική εκπαίδευση ενός ινσουλινοεξαρτόμενου ασθενή.
Δύσκολο; Σίγουρα ναι . Ακατόρθωτο; Σίγουρα όχι. Απαραίτητο; Απολύτως απαραίτητο.
Όσο κουραστικά και αν φαίνονται ή ακούγονται όλα αυτά είναι τα βασικά που διδάσκεται όχι μόνο ο πάσχοντας, αλλά και το οικογενειακό περιβάλλον του πάσχοντα με νεανικό διαβήτη (ή σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1), ιδιαίτερα όταν πρόκειται για ανήλικα άτομα.
Σας φαίνονται πολλά; Μη βιάζεστε γιατί αυτή είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου.
Το ζητούμενο βέβαια όλης της ιστορίας είναι να υπάρξει ρύθμιση του επιπέδου σακχάρου του αίματος όλο το 24ωρο.
Δεν θα πρέπει να ξεχνούμε ότι το πάγκρεας σε ένα υγιή οργανισμό δουλεύει ακατάπαυστα 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα!
Χωρίς κανένα διάλειμμα!
Το ζητούμενο έτσι, για κάποιον ινσουλινοεξαρτόμενο ή πάσχοντα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου ένα, είναι να καταφέρει να μιμηθεί την λειτουργία ενός οργάνου, που έχει ουσιαστικά σταματήσει να λειτουργεί (του παγκρέατος).
Αυτό είναι σίγουρα και απολύτως επιτεύξιμο με τη χορήγηση στον οργανισμό της ινσουλίνης και τη μέτρηση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα.
Επιτεύξιμο. Αυτή είναι και η λέξη κλειδί σε όλη την ιστορία.
Πώς γίνεται ;
Καταρχήν η μέτρηση σακχάρου γίνεται με τους απλούς μετρητές σακχάρου (δείτε το βίντεο: Μετρητής σακχάρου-οδηγίες), με τα συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης (που προϋποθέτουν την ύπαρξη αντλίας ινσουλίνης), ή με νέα συστήματα καταγραφής γλυκόζης με τη χρήση σύγχρονων τεχνολογιών. Στο εξωτερικό βέβαια ίσως υπάρχουν και νεότερες τεχνολογίες.
Θα σας μιλήσω ως μητέρα ενός παιδιού που νοσεί (με νεανικό διαβήτη) και συγκρίνοντας τη ζωή με τη χρήση πένας και με αντλία ινσουλίνης.
Σήμερα, για να χορηγηθεί η ινσουλίνη στον οργανισμό κάποιου που την έχει ανάγκη, έχει δύο επιλογές:
1. την χρήση πένας (ένεση) ινσουλίνης ή αλλιώς πολλαπλό σύστημα χορήγησης ινσουλίνης και
2. την αντλία ινσουλίνης.
Καταρχήν η γνώση της χρήσης της πένας (και η κατανόηση του τρόπου λειτουργίας ενός πολλαπλού σχήματος ινσουλίνης) είναι απολύτως απαραίτητη για οποιονδήποτε διαγιγνώσκεται με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 (ή νεανικό διαβήτη). (Για τα νήπια και τα παιδιά βέβαια αποκλειστικά υπεύθυνοι είναι οι ενήλικες κηδεμόνες τους)
Και όλο αυτό δεν είναι τόσο απλό όσο ακούγεται.
Θα σας μιλήσω για δύο σημεία σταθμούς/κλειδιά στη ρύθμιση του σακχάρου, που είναι : ο βασικός ρυθμός και η γευματική ινσουλίνη ή αλλιώς η χορήγηση ινσουλίνης πριν από κάθε γεύμα (στη γλώσσα του διαβήτη bolus).
Βασικός ρυθμός (με δικά μου λόγια) είναι η απαραίτητη ποσότητα ινσουλίνης που χρειάζεται κάθε οργανισμός προκειμένου να διατελέσει όλες τις φυσικές του λειτουργίες κατά τη διάρκεια του 24ώρου. Ακόμη και το βράδυ ο οργανισμός μας χρειάζεται ινσουλίνη.
Σε κάθε άνθρωπο βέβαια η ποσότητα αυτή μεταβάλλεται, όπως μεταβάλλεται επίσης κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης ή και από τη μεταβολή διάφορων άλλων παραγόντων (όπως για παράδειγμα σε μια ασθένεια/ίωση). Οι μεταβολές αυτές είναι και ένας από τους βασικούς λόγους για τις συχνές και τακτικές επισκέψεις στο γιατρό.
Με τη χρήση πένας ο βασικός ρυθμός καλύπτεται με τη χρήση ινσουλίνης διάρκειας 24 ωρών (συνήθως) ή αλλιώς με ινσουλίνη μακράς διάρκειας.
Με τη χρήση αντλίας ινσουλίνης ο βασικός ρυθμός ρυθμίζεται με την συνεχόμενη έγχυση ποσότητας ινσουλίνης κατά τη διάρκεια του 24ώρου, ρυθμισμένης από τον γιατρό, ακόμη και σε επίπεδο ώρας ή και λιγότερο (με ρυθμό έγχυσης ινσουλίνης, δηλαδή διαφορετικό ανά χρονικά διαστήματα).
Η γευματική χορήγηση ινσουλίνης γίνεται με την χρήση πένας, χρησιμοποιώντας διαφόρων ειδών ινσουλίνες (ανάλογα με το ακριβές σχήμα που προτείνει ο γιατρός) και με πολλαπλές ενέσεις ινσουλίνης κατά τη διάρκεια της μέρας (υπολογίζοντας βεβαίως τις ποσότητες υδατανθράκων και λίπους του κάθε γεύματος).
Με τη χρήση αντλίας η γευματική ινσουλίνη γίνεται δίνοντας στην αντλία τα στοιχεία των υδατανθράκων (και συνυπολογίζοντας πολλές φορές και τα ισοδύναμα λίπους κάθε γεύματος) που περιέχει το γεύμα μας και αυτή υπολογίζει και προτείνει την ποσότητα που αναλογεί. Η χορήγηση γίνεται μέσω του καθετήρα της αντλίας που είναι τοποθετημένος στο σώμα του ασθενούς (ουσιαστικά με το πάτημα ενός πλήκτρου).
Όπως λέει και ένα γνωμικό: «μην κρίνεις κάποιον προτού περπατήσεις δύο φεγγάρια με τα παπούτσια του».
Περιγράφοντας τις ευκολίες της χρήσης αντλίας ινσουλίνης, σίγουρα θα καταλάβετε ότι είμαι πιστή οπαδός της.
Μα τι είναι αυτό που κάνει η αντλία ινσουλίνης καλύτερα;
Κατά τη γνώμη μου η απελευθέρωση από τις πένες και τις πολλαπλές δόσεις ινσουλίνης, καθώς και η βελτίωση συνολικά της ποιότητας ζωής είναι τα σημαντικότερα πλεονεκτήματα. Αν κανείς βέβαια συνδυάσει και το σύστημα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης αίματος (CGMS), τότε έχει πάει ακόμη ένα βήμα πιο πέρα.
Αλλά και μόνο στα βασικά να μείνει κανείς τα πλεονεκτήματα (έναντι της χρήσης πένας) είναι πολύ περισσότερα.
Καταρχήν επιτυγχάνει ένα εντελώς εξατομικευμένο βασικό ρυθμό με προκαθορισμένες ώρες και ρυθμό έγχυσης ινσουλίνης που μπορεί ανά πάσα στιγμή να βελτιώσει και να τροποποιήσει. Μπορεί ακόμη να επιλέξει διαφορετικούς βασικούς ρυθμούς! Αν για παράδειγμα τα Σαββατοκύριακα έχει λιγότερη ή περισσότερη δραστηριότητα μπορεί να έχει ένα δεύτερο ή τρίτο βασικό ρυθμό που να χρησιμοποιεί για το διάστημα εκείνο. Ακόμη για τις γυναίκες/κορίτσια μπορεί να έχει ένα βασικό ρυθμό μόνο για τις μέρες τις περιόδου (που επηρεάζουν εξαιρετικά τη ρύθμιση σακχάρου).
Μπορεί ανά πάσα στιγμή να αποφασίσει για την ακριβή δόση ινσουλίνης (σε επίπεδο 0,10 της μονάδας) για τη γευματική ινσουλίνη που θα χορηγήσει πριν από κάθε γεύμα (γνωρίζοντας βέβαια τους υδατάνθρακες που περιέχει). Και αυτό γίνεται ουσιαστικά αφήνοντας την αντλία να κάνει τους ακριβείς υπολογισμούς μόνη της! Κάτι που είναι ιδιαίτερα χρήσιμο στα παιδιά που χρειάζονται συχνά γεύματα κατά τη διάρκεια της ημέρας αλλά ακόμη για τις μικροποσότητες ινσουλίνης που πιθανόν χρειάζονται (καθώς δεν υπάρχει απώλεια ακόμη και σε πολύ μικρή ποσότητα χορήγησης).
Ταυτόχρονα μπορεί (με την εισαγωγή του ύψους του σακχάρου του) να κάνει ανά πάσα στιγμή διορθωτική δόση ινσουλίνης (όταν το σάκχαρό του είναι υψηλό).
Σε περίπτωση γευμάτων με σύνθετους υδατάνθρακες ή γευμάτων πλούσια σε λίπη μπορεί να επιλέξει τη χορήγηση της ινσουλίνης σε διαφορετικά διαστήματα. Αυτό γίνεται με τις λεγόμενες παρατεταμένες δόσεις, λειτουργία που έχει η κάθε αντλία. Έτσι το λίπος που διασπάται αργότερα από τον οργανισμό δεν επηρεάζει τις τιμές του σακχάρου.
Δεν χρειάζεται να κουβαλά κανείς μαζί του (σε κοντινές βέβαια αποστάσεις) όλο τον εξοπλισμό του σακχάρου.
Δεν χρειάζεται να γίνονται καθημερινές ενέσεις ινσουλίνης παρά μόνο κάθε 3 ημέρες είναι απαραίτητη η αλλαγή στον καθετήρα ινσουλίνης. (Δείτε το βίντεο αλλαγή καθετήρα ινσουλίνης).
Αποφεύγονται έτσι και προβλήματα που σχετίζονται με τη βελονοφοβία (ιδιαίτερα στα παιδιά). Η χρήση της πένας ή αλλιώς η ένεση περιορίζεται σε εξαιρετικές περιπτώσεις.
Επειδή η αντλία ινσουλίνης λειτουργεί μόνο με ταχείας δράσης ινσουλίνη η απορρόφησή της γίνεται πολύ γρήγορα. Επιτυγχάνει δηλαδή κανείς σε σύντομο χρόνο άμεση απορρόφηση και ρύθμιση των επιπέδων σακχάρου στον οργανισμό του.
Η αντλία μπορεί ανά πάσα στιγμή να αποδεσμευτεί από τον καθετήρα, δίνοντας έτσι σε κάποιον πλήρη ελευθερία κινήσεων. Για παράδειγμα όταν κανείς θέλει να κολυμπήσει ή να συμμετάσχει σε κάποιο επιθετικό άθλημα ή όταν για τον οποιονδήποτε λόγο δεν θέλει εκείνη τη στιγμή να έχει πάνω του την αντλία. Και συνδέεται ξανά στον οργανισμό πανεύκολα σε δευτερόλεπτα, μόλις θελήσει να την τοποθετήσει ξανά.
Συνοδευόμενη με σύστημα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης μειώνει δραστικά τις μετρήσεις σακχάρου στο αίμα (πολύ λιγότερα τρυπήματα/μετρήσεις), αλλά και παρουσιάζει τις διακυμάνσεις και επίπεδα της γλυκόζης στο αίμα ανά πάσα στιγμή. Υπάρχουν και νέα συστήματα που κατάφεραν μάλιστα, να ολοκληρώσουν τη λειτουργία ενός κλειστού κυκλώματος επικοινωνίας με την αντλία ινσουλίνης με αποτέλεσμα την πρόληψη των υπογλυκαιμιών.
Έχει μειονεκτήματα η χρήση της αντλίας;
Φυσικά και έχει.
Σε πρακτικό επίπεδο θα πρέπει ο χρήστης/ασθενής να δεχτεί να έχει και να φέρει πάνω στο σώμα του όλο το εικοσιτετράωρο ένα ξένο σώμα (τον καθετήρα) που με τη σειρά του συνδέεται με τη συσκευή της αντλίας ινσουλίνης. Πρέπει να συνηθίσει να πραγματοποιεί όλες του τις λειτουργίες φέροντας πάνω του αυτή τη συσκευή. Και ίσως αυτό για μερικούς (και ιδιαίτερα κατά τη διάρκεια του ύπνου) να είναι ενοχλητικό.
Μπορεί ακόμη κάποιος να είναι αλλεργικός στην κόλλα ή στην ταινία που συγκρατεί στη θέση του τον καθετήρα ινσουλίνης. Σε αυτή την περίπτωση σίγουρα είναι πολύ δύσκολο αν όχι απαγορευτικό.
Κατά τη γνώμη μου όμως ο κύριος λόγος που η αντλία δεν είναι επιθυμητή από πολλούς είναι ότι δεν θέλουν να φαίνεται ότι νοσούν με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Και αυτό γιατί όταν κανείς φέρει μια αντλία ινσουλίνης αυτή σίγουρα θα γίνει αντιληπτή. Το γεγονός αυτό με τη σειρά του εγείρει διαφόρων ειδών αντιδράσεις. Οι αντιδράσεις ποικίλλουν από μια απλή διαπίστωση ή ερώτηση και μπορεί να φτάσουν ακόμη και σε επεισόδια στιγματισμού ή booling.
Σημείο κλειδί αποτελεί εδώ η ενημέρωση για την ασθένεια και τα χαρακτηριστικά της. Υπάρχουν περιστατικά όπου θεωρείται ακόμη και κολλητική ή αλλιώς μεταδοτική ασθένεια!!! Όσο παράλογο και αν ακούγεται είναι ένα από τα αποτελέσματα της παραπληροφόρησης και της έλλειψης ενημέρωσης του κοινού.
Ένα χαρακτηριστικό που δεν πρέπει κανείς ποτέ να ξεχνά είναι ότι η αντλία είναι μηχάνημα. Και ως μηχάνημα μπορεί να χαλάσει ή να καταστραφεί ανά πάσα στιγμή. Αυτός είναι και ο κύριος λόγος που είναι απολύτως απαραίτητο (ιδιαίτερα σε μεγάλα ή μακρινά ταξίδια) να μεταφέρει κάποιος μαζί του και τις πένες ινσουλίνης. Ιδιαίτερα για τα παιδιά που είναι στο σχολικό περιβάλλον, μακριά από το σπίτι θα πρέπει να φυλάσσεται στο ψυγείο του σχολείου μια ένεση ινσουλίνης (και ιδανικά και μια ένεση γλυκαγόνου). Ακόμη όλα τα δεδομένα της αντλίας (πίνακες ευαισθησίας, κλπ) θα πρέπει να υπάρχουν και σε έντυπη μορφή έτσι ώστε αν «χαθούν» ή σβηστούν από την αντλία να μπορούν να καταχωρηθούν ξανά. Οπότε η ύπαρξη των ενέσεων (πένας) ινσουλίνης δεν εξαφανίζεται , αλλά μπαίνει στο ψυγείο (κυριολεκτικά και μεταφορικά) για κάθε ενδεχόμενο.
Προσωπικά την πρώτη φορά που συνάντησα (μου παρουσίασαν στο διαβητολογικό κέντρο) ένα παιδί με αντλία ινσουλίνης, δεν σας το κρύβω, τρομοκρατήθηκα.
Δεν είχα ξαναδεί ούτε και είχα ακούσει ποτέ κάτι τέτοιο σχετικό. Ο εγκέφαλός μου και η καρδιά μου δεν μπορούσαν να το συνειδητοποιήσουν. Θεώρησα (προς στιγμήν ευτυχώς) ότι το παιδί μου θα πρέπει να μετατραπεί σε ένα ρομπότ, εξαρτώμενο από κάτι μηχανικό για να διατηρείται στη ζωή. Ίσως ακούγεται υπερβολικό, αλλά αυτές ήταν οι πρώτες μου σκέψεις. Ακόμη και στο στενό οικογενειακό περιβάλλον μας και μόλις τοποθετήσαμε την αντλία ινσουλίνης στη μικρή, τα αδέρφια της την αποκαλούσαν: «αντλιόπαιδο»!!!! Μας πήρε λίγο χρόνο για να συνειδητοποιήσουμε όλοι, ότι αυτό το μηχάνημα είναι ζωτικής σημασίας για τη μικρή και ίσως η καλύτερη λύση για την οικογένειά μας.
Οι ελευθερίες που μας πρόσφερε η χρήση της αντλίας ινσουλίνης είναι πολλαπλές και ποικίλες. Το στρες και η πίεση αποσυμπιέστηκαν σε μεγάλο βαθμό.
Σήμερα, περίπου μετά από 3 ολόκληρα χρόνια χρήσης της αντλίας ινσουλίνης, θα έλεγα πως δεν θα μπορούσα να γυρίσω πίσω στις ενέσεις με τίποτα. Αυτό που περιμένουμε ως οικογένεια και προσωπικά ως μητέρα ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη τύπου ένα, είναι οι νέες, καινοτόμες τεχνολογικές εφευρέσεις και βελτιώσεις, έτσι ώστε η ύπαρξη του τεχνητού παγκρέατος να γίνει μια μέρα πραγματικότητα.
Όπως και να έχει η χρήση ή όχι μιας αντλίας ινσουλίνης είναι καθαρά προσωπικό ζήτημα του κάθε ασθενούς και υπεύθυνος είναι πάντοτε ο θεράπων ιατρός του.
Υπενθυμίζω ότι δεν είμαι είτε γιατρός είτε έχω οποιαδήποτε σχέση με τη νοσηλευτική. Όσα αναφέρω έρχονται μέσα από την καθημερινότητά μου και τη ζωή μου ως μητέρα ενός «γλυκού» παιδιού. Γι΄αυτό και αν σε κάποιο σημείο ίσως αναφέρω κάτι που θα μπορούσε να βελτιωθεί ή να τροποποιηθεί, θα παρακαλούσα να με διορθώσει όποιος εντεταλμένος επιστήμονας πιστεύει ότι έσφαλα.
