Κοιλιοκάκη στο στρατό και στη Θεία Κοινωνία -ταμπού ή αποκλεισμός
Η κοιλιοκάκη είναι μια αυτοάνοση νόσος. Μια νόσος που “χτυπά” τον οργανισμό κάποιου και έκτοτε την φέρει για όλη την υπόλοιπη ζωή του.
Δεν είναι δίαιτα. Δεν είναι δυσανεξία. Δεν είναι επιλογή.
Είναι μια ασθένεια και τα άτομα με κοιλιοκάκη ασθενείς δια βίου.
Απλές έννοιες, αλλά τόσο μα τόσο δυσνόητες σε μια κοινωνία που δεν πολυνοιάζεται για τη μικρή μειοψηφία του 1% στο γενικό πληθυσμό (περίπου εκεί εντάσσεται στην πληθυσμιακή διασπορά).
- “Ας μην φάει γλουτένη και ας έρθει στην εκδρομή”, είπε ο καθηγητής σε ένα γονέα που ανησύχησε για την επερχόμενη εκδρομή.
- “Ε, καλά …. θα σταματήσεις να τρώς γλουτένη και θα τρως όλα τα άλλα“, είπε ένας συμμαθητής στο φίλο του όταν του εξήγησε τι σημαίνει η λέξη “κοιλιοκάκη”.
- “Να τρώς μόνο φρούτα και λαχανικά και ίσως να γίνεις και vegan, και όλα τα θέματά σου θα τα λύσεις“, είπε ένας φίλος στο φίλο του μόλις εκείνος του εξήγησε ότι δεν μπορεί να φάει μαζί του στην ταβέρνα.
Όλα αυτά τα παραδείγματα είναι οι πιο απλοϊκές σκέψεις όσων ΔΕΝ γνωρίζουν τους κινδύνους των ατόμων που νοσούν με κοιλιοκάκη.
ΔΕΝ γνωρίζουν πού “κρύβεται” η γλουτένη.
ΔΕΝ γνωρίζουν τι σημαίνει επιμόλυνση.
ΔΕΝ γνωρίζουν ποια μικροποσότητα γλουτένης (20 ppm -parts per million), μπορεί να σε καταστήσει να ζεις σε μια φλεγμονώδη κατάσταση για τους επόμενους 4-6 μήνες.
ΔΕΝ γνωρίζουν πόσο υποφέρεις όταν έχεις καταναλώσει κάποια τροφή που έχει γλουτένη (εννοείται κατά λάθος κατανάλωση).
ΔΕΝ γνωρίζουν ότι για να φιλήσεις το σύντροφό σου που μόλις έφαγε τυρόπιτα, θα πρέπει να το σκεφτείς πολύ καλά και να το συζητήσεις μαζί του πρώτα……….
ΔΕΝ γνωρίζουν ότι στην εκδρομή που θα πας πρέπει να περάσεις από ανάκριση τον κάθε εστιάτορα ή να έχεις κάνει ενδελεχή έρευνα για ασφαλές εστιατόριο, ή να έχεις κουβαλήσει μια βαλίτσα με ταπεράκια για να είσαι σίγουρος ότι δεν θα πεθάνεις από την πείνα.
Περιορισμοί που η ίδια η ασθένεια φέρνει στους ασθενείς. Περιορισμοί, ζητήματα καθημερινά που θέλουν απαντήσεις, πρακτικές νέες που πρέπει να ακολουθείς για όλη σου τη ζωή και ξανά και ξανά και ξανά.
Άντε και στο σπίτι σου ο ίδιος έχεις διαβάσει τα πάντα, έχεις ψάξει όλα τα ενδεχόμενα, έχεις μάθει τη μάνα σου, τη γιαγιά σου, ή όποιον άλλο προσπαθεί να μαγειρέψει και τους έχεις κάνει αναλυτική περιγραφή για όσα πρέπει να ακολουθούν. Έχεις μάθει να βασίζεσαι στα λιγοστά και ασφαλή τρόφιμα που φέρνει το σουπερ μάρκετ. Έχεις συμβιβαστεί με το γεγονός ότι στις περισσότερες εξόδους ή θα πίνεις μόνο πορτοκαλάδα (ή ποτό αν είσαι ενήλικας) ή στην καλύτερη περίπτωση που θέλουν να μπορείς κι εσύ να φας κάτι, να πάτε όλοι μαζί στο ίδιο μαγαζί που έχεις πάει ήδη 100 φορές και σε γνωρίζουν και σε προσέχουν.
Προσπάθειες συλλόγων, ατόμων, ομάδων με κοιλιοκάκη έχουν κάνει πραγματικά τη διαφορά στη χώρα μας τα τελευταία χρόνια. Θέλετε γιατί τα κρούσματα πλέον αυξάνονται πολύ πιο γρήγορα, θέλετε γιατί υπάρχει η “μόδα” της δυσανεξίας στη γλουτένη και η ενοχοποίηση της γλουτένης για διάφορα άλλα, πάντως το αποτέλεσμα είναι ότι όντως υπάρχει κινητοποίηση. Τόσο από τη μεριά των ίδιων των ασθενών όσο και από τη μεριά της βιομηχανίας τροφίμων και γενικότερα των επαγγελματικών με το χώρο της εστίασης.
Παρόλαυτά ακόμη έχουμε οχυρά που ούτε καν τα αγγίζουμε….
Στρατός, στρατιωτικές σχολές και το πιο δύσκολο η Θεία Κοινωνία.
Και καλά θα μου πείτε, τώρα δημιουργήθηκε το πρόβλημα. Όχι βέβαια.
Από την προσωπική μου εμπειρία τα τελευταία πέντε χρόνια αυτά τα δύο ζητήματα ύπτανται στην σφαίρα της εικονικής πραγματικότητας για τα άτομα με κοιλιοκάκη.
Είτε δεν τα αγγίζει κανείς, είτε εκείνοι που τόλμησαν να τα αγγίξουν θεωρήθηκαν οι σύγχρονοι “Δον Κιχώτες” που παλεύουν με φανταστικούς γίγαντες χωρίς κανένα αποτέλεσμα.
Στρατός λοιπόν.
- “Τι σε νοιάζει καλέ, αν είναι δυνατόν! Αφού τα παιδιά απαλάσσονται. Δεν χρειάζεται να περάσουν αυτή τη διαδικασία.”
- “Εδώ δεν έχουν ιδιαίτερα γεύματα στις σχολές τους και στις εστίες ο στρατός είναι το ζήτημα;” (άλλο μεγάλο θέμα αυτό με τα εστιατόρια των σχολών…)
- “Θα πάρει απαλλαγή και διαμαρτύρεσαι κιόλας;”
Κι όμως. Εδώ συντελείται μια τεράστια αδικία. Ένας ολοκληρωτικός αποκλεισμός. Το άτομο με κοιλιοκάκη στο μόνο που ουσιαστικά διαφέρει, είναι στη διατροφή εκείνη που αποκλείει την ύπαρξη γλουτένης. Κατά τα άλλα είναι απολύτως υγιές άτομο και μπορεί να συμμετάσχει σε όλες μα όλες τις διαδικασίες που ακολουθεί οποιοδήποτε στράτευμα. Δεν φέρει από την κοιλιοικάκη οποιαδήποτε αναπηρία.
Και το ζήτημα δεν είναι “πού θα βρει κυρά μου gluten free στον πόλεμο;“, το ζήτημα είναι ότι αφ΄ενός είναι το πιο εύκολο να βρει σήμερα τρόφιμα gluten free, και αφ΄ετέρου δεν κάθεται κανείς να συζητήσει ούτε καν το ενδεχόμενο να συμμετάσχει στους κόλπους της στρατιωτικής εκπαίδευσης ένα άτομο με κοιλιοκάκη, είτε σε εθελοντική βάση, είτε σε μια άλλη συμβιβαστική θέση/πρόταση/βάση.
Ουσιαστικά αποκλείεται κανείς ρητά και κάθετα χωρίς κανένα ενδεχόμενο ή κάποια εναλλακτική πρόταση. Η κοιλιοκάκη ΔΕΝ είναι αναπηρία και ΔΕΝ έχει κανένα ποσοστό αναπηρίας. Γιατί λοιπόν να ισχύει ένας ρητός και κάθετος αποκλεισμός. Γιατί να μην υπάρχει η δυνατότητα να ασκήσει κάποιος την στρατιωτική του θητεία ή να αποτελεί μέρος ενός στρατιωτικού σώματος, ενδεχομένως σε κάποια υπηρεσία που δεν θα διατρέχει η υγεία του κάποιο κίνδυνο;
Είναι ένα θέμα που με προβληματίζει εδώ και χρόνια, καθώς από τους τρεις γιούς μου οι δύο νοσούν με κοιλιοκάκη. Ως αγόρια είναι ένα ζήτημα που το συζητούν χρόνια και μου ζητούν να κάνω κάτι, να μιλήσω με κάποιον, να βρεθεί μια εναλλακτική, να υπάρχει μια πιθανότητα να στρατευτούν χωρίς να κινδυνεύουν, αλλά με ασφαλή για εκείνα σίτιση.
-“Στην ανάγκη έλα εσύ να τους μάθεις !! Γιατί εγώ να μην πάω στρατό;”, είναι η πιο συχνή κουβέντα ιδιαίτερα του ενός από τους δύο.
Δεν πιστεύω ότι θα τα καταφέρω (τουλάχιστον όχι τόσο γρήγορα) ώστε να προλάβουν να έχουν μια άμεση απάντηση ή έστω ένα μικρό ενδεχόμενο.
Ως γονείς παιδιών με κοιλιοκάκη παρατηρούμε και άλλους που προσπαθούν να προβάλουν κατ΄αρχήν το γεγονός ότι η απαλλαγή τους από τη στράτευση είναι ό,τι καλύτερο θα μπορούσαν να έχουν, και άλλους που ενώ βλέπουν ότι οι στρατιωτικές σχολές είναι μια σοβαρή επιλογή που θα μπορούσαν ή θα ήθελαν να ακολουθήσουν τα παιδιά τους, οι ίδιοι να τα αποκλείουν ουσιαστικά, προτάσσοντας την κατάσταση της υγείας τους (ορθά) και μηδενίζοντας την οποιαδήποτε πιθανότητα να τεθεί σε κίνδυνο η υγεία τους με μια τέτοια επιλογή.
“Τοις Νόμοις Πείθου”, είναι ένα από τα κεντρικά μηνύματα του στρατού και της κοινωνίας μας γενικότερα, ας μην ξεχνούμε όμως πως οι νόμοι θεσπίζονται και διαμορφώνονται από εμάς και για εμάς, ανάλογα με τις ανάγκες και τις ιδιατερότητες της κάθε εποχής.
Και το δεύτερο μεγάλο ζήτημα -για τους χριστιανούς ορθόδοξους- είναι φυσικά η συμμετοχή στη Θεία Κοινωνία.
-“Μεγάλη συζήτηση άνοιξες” θα μου πείτε.
Κατ΄αρχήν να ξεκαθαρίσω ότι πιστεύω στο Θεό μέχρι τα βάθη της ψυχής μου και είμαι χριστιανή ορθόδοξη εγώ και όλη η οικογένειά μου.
Η επίσημη θέση της Εκκλησίας της Ελλάδος καταγράφεται σε δύο προσπάθειες επικοινωνίας της κοινότητας ατόμων με κοιλιοκάκη και μπορείτε να τις βρείτε στην ιστοσελίδα www.coeliac.gr την πρώτη και δεύτερη επικοινωνία (και τις επίσημες απαντήσεις).
Παράλληλα, σας προτρέπω να δείτε τί ακριβώς συμβαίνει σε άλλες θρησκείες και πώς αντιμετωπίζουν τα άτομα με κοιλιοκάκη εκεί. Και μιλάμε πάντα για τις επίσημες πρακτικές του κάθε θρησκεύματος.
Γνωρίζω ότι το θέμα αυτό “καίει” στην Ελλάδα, επίσης όμως καίει κυριολεκτικά κάθε πιστό που νοσεί και ουσιαστικά ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ-ΔΕΝ ΓΙΝΕΤΑΙ να συμμετάσχει στην ύψιστη αυτή θρησκευτική πράξη της Θείας Κοινωνίας.
Επισήμως, η ιατρική κοινότητα είναι με το μέρος των ασθενών.
Η Ορθόδοξη Χριστιανική Κοινότητα είναι από τις λίγες που ΔΕΝ αναγνωρίζει τη σοβαρότητα του θέματος και ΔΕΝ διαλέγεται καν.
Ας ανοίξει αυτός ο διάλογος και ας τεθεί επίσημα το αίτημα της ελεύθερης πρόσβασης σε άτομα με κοιλιοκάκη στη Θεία Κοινωνία.
Η Θεία Κοινωνία είναι Σώμα και Αίμα Χριστού
Ο Χριστός σίγουρα δεν προσδιόρισε αν οι πρώτες ύλες του άρτου θα πρέπει ή δεν θα πρέπει να περιέχουν γλουτένη.
Φαντάζομαι πως πραγματικά η μεγάλη άγνοια για το ψωμι χωρίς γλουτένη είναι εκείνη που αποτρέπει την επίσημη Εκκλησία ακόμη και από την αρχική συζήτηση. Να σας ενημερώσω λοιπόν πως το ψωμί χωρίς γλουτένη το μόνο που ΔΕΝ περιέχει είναι η πρωτεϊνη του σίτου, η λεγόμενη γλουτένη. Μπορεί να περιέχει καλαμπόκι, ρύζι, ταπιόκα, άμυλο πατάτας και άμυλα από άλλες ρίζες. Φτιάχνεται και παρασκευάζεται δε με τον ίδιο τρόπο με το ψωμί με γλουτένη. Είτε ζυμώνεται με το χέρι είτε σε κάποιο άλλο μηχάνημα. Ποιό είναι τελικά το μεμπτό σημείο σε αυτή τη διαδικασία; Τι είναι εκείνο που αποτρέπει την Εκκλησία από το να κάνει μια Θεία Λειτουργία όπου ο άρτος που θα μοιραστεί στο ποίμνιο να είναι χωρίς γλουτένη; Κανείς δεν τίθεται σε κίνδυνο με την αποφυγή της γλουτένης στην όλη Θεία Λειουργία, αν ο άρτος είναι χωρίς γλουτένη. Πραγματικά και ειλικρινά ΔΕΝ κατανοώ ποιο είναι το πραγματικό ζήτημα στην όλη υπόθεση από τη μεριά της Εκκλησίας.
Πολλοί ιερείς και λειτουργοί της Εκκλησίας στη χώρα μας, ήδη έχουν σκύψει πάνω από το ζήτημα αυτό και δέχονται να λειτουργήσουν (βεβαίως πλήρως ανεπίσημα) κάποιες μεμονομένες φορές για άτομα με κοιλιοκάκη με ψωμί χωρίς γλουτένη.
Και γιατί όχι τελικά; ΔΕΝ υπάρχει καμμιά διαφορά. ΔΕΝ αλλάζει καμμιά ουσία ούτε πρακτική στην όλη διαδικασία. “Ο άρτος ημών” παρασκευάζεται με ύλες που δεν περιέχουν γλουτένη. ΔΕΝ αλλάζει απολύτως τίποτε.
Το Σώμα και Αίμα του Κυρίου μας είναι για όλους μας και όλοι έχουμε το δικαίωμα στη Θεία Κοινωνία, με γλουτένη ή χωρίς.
Και τα δύο αυτά ζητήματα έχουν μέσα και μπροστά τους πολύ μακρύ και δύσκολο δρόμο μόνο και μόνο έτσι ώστε να ξεκινήσει ένας γόνιμος διάλογος για αυτά, πόσο μάλλον περισσότερο να καθιερωθούν ως νέες καινοτόμες πρακτικές.
Όνειρα θερινής νυκτός για τα άτομα με κοιλιοκάκη. Ζητήματα όμως που ταλανίζουν την καθημερινότητα και τη ζωή τους. Ζητήματα που κανείς δεν θέλει να θίξει, που όντως αποτελούν ταμπού στο δημόσιο διάλογο. Είναι όμως πράγματι, εκφάνσεις κοινωνικού (και σίγουρα θρησκευτικού) αποκλεισμού, απέναντι σε μια ευαίσθητη ομάδα ανθρώπων που δεν ευθύνονται στο παραμικρό για την πάθησή τους.
Γνωρίζω ότι όσα έγραψα σήμερα θα αποτελέσουν τροφή για πολλές και ποικίλες αντιδράσεις. Γνωρίζω όμως ότι είναι θέματα που κάποια στιγμή πρέπει να τεθούν και να συζητηθούν, ανεξάρτητα με ποιό θα είναι το τελικό αποτέλεσμα. Γιατί, κατά την προσωπική μου άποψη, τόσο η στράτευση όσο και η συμμετοχή στην Θεία Κοινωνία, όσον αφορά τα άτομα με κοιλιοκάκη, αποτελούν όντως ταμπού και στοιχεία κοινωνικού αποκλεισμού, με όσα αρνητικά αντίκτυπα αυτά συνεπάγονται προς στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
