Κοιλιο….τί ;;;;
Αυτή τουλάχιστον είναι η συνηθέστερη πρώτη αντίδραση σε όσους μιλάω για τη νόσο αυτή.
Οι περισσότεροι, όπως και εγώ, δεν την έχουν ξανακούσει στην ζωή τους.
Λοιπόν τι είναι Κοιλιοκάκη.
Ακριβής ορισμούς θα βρείτε στα links που σας παραθέτω:
- Δράση για την Κοιλιοκάκη – actionceliac.eu
- Μύθοι και Αλήθειες – Κοιλιοκάκη Ελλάς – coeliac.gr
- Κοιλιοκάκη – Βικιπαίδεια – el.wikipedia.org
Για μένα η πρώτη επαφή μου με την λέξη-ασθένεια αυτή έγινε όταν πριν από τρία χρόνια η μικρή μου κόρη διαγνώσθηκε με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 και στο νοσοκομείο, εκτός των άλλων, μας ενημέρωσαν και για την κοιλιοκάκη ή την πιθανότητα ύπαρξής της στο παιδί.
Οι απαραίτητες εξετάσεις έγιναν και έδειξαν (τουλάχιστον τότε) ότι το παιδί δεν έχει κοιλιοκάκη.
Μέσα σε όλα όσα ξεκίνησα να διαβάζω για τον ΣΔ1 ξεκίνησα να διαβάζω και για την κοιλιοκάκη. Εκεί βρήκα αναπάντεχες απαντήσεις σε ερωτήματα που με τυραννούσαν για τα τελευταία τουλάχιστον 4 χρόνια (τότε).
Τα δίδυμα παιδιά μου είχαν επι χρόνια πολύ χαμηλό σίδηρο (κάτω από 30) και σχεδόν μηδενική φεριτίνη. Οι απαντήσεις, συστάσεις αλλά και θεραπείες που μου έδινε ο παιδίατρός μου δεν είχαν αποτέλεσμα ούτε και νόημα, καθώς οι χαμηλές τιμές συνεχίζονταν.
Έτσι αφού είχα πλέον διαβάσει αρκετά, και είχα πειστεί ότι έπρεπε να εξεταστούν τα παιδιά για κοιλιοκάκη, πήγαμε στο Παίδων και κάναμε τις εξετάσεις για κοιλιοκάκη.
Και ναι, είχαν κοιλιοκάκη και οι δύο. Συνεχίσαμε με τη βιοψία που έδειξε ότι το έντερό τους ήταν σχεδόν (πλήρως) κατεστραμμένο.
Έπειτα, μπήκαμε για τα καλά στην διατροφή ελεύθερη γλουτένης.
Βέβαια το αρχικό σοκ ήταν τεράστιο.
Για άλλη μια φορά η αυτοανοσία μας χτύπησε την πόρτα. Θεωρώ ότι με τον καιρό και με σωστή ενημέρωση, το σοκ αυτό μετριάζεται και πλέον γίνεται μια καθημερινή και συνεχόμενη διαδικασία.
Ουσιαστικά, και στην πράξη βέβαια, αρκετά πράγματα αρχικά έπρεπε να αλλαχθούν, να πεταχτούν και να τροποποιηθούν. Πρακτικές και συνήθειες του παρελθόντος αποτελούν πλέον πρόκληση για όλους π.χ. ένα γεύμα σε ένα εστιατόριο.
Δεν ζούμε και στην πιο ενημερωμένη χώρα του κόσμου βέβαια, αλλά αυτό μπορούμε να προσπαθήσουμε να το αλλάξουμε.
Και σίγουρα τίποτε δεν αλλάζει από τη μια μέρα στην άλλη.
Στόμα με στόμα, εστιατόριο με εστιατόριο, μέρα με τη μέρα κάτι αλλάζει και σίγουρα προς το καλύτερο.
Όπως όλα, είναι μια διαρκής και ατέρμονη πρόκληση, που όμως στην πρακτική της εφαρμογή μπορεί εύκολα να εδραιωθεί προς τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των πασχόντων.
